爱佑慈善基金会致力于重症儿童医疗救助,采用定点合作医院模式对困难家庭重症儿童采取及时有效、专业可靠的救助,汇聚社会大众的点滴力量,助力儿童慈善事业发展。
春日的阳光暖暖地洒在文洋(化名)的窗台上,他翻着停学前留下的课本,妈妈在一旁叮嘱他注意多多休息。“好嘞,我应该快回到学校了吧!”从2021年9月到现在,文洋已经很久没去学校了,他心里一直盼着和伙伴们重逢的日子。
文洋家在淮河中游一个普通的农村,祖孙三代六口人一起生活,除了文洋的爸爸在外务工,爷爷奶奶和文洋妈妈均在家务农。虽然并不富裕,但他们一直生活得温馨幸福。
文洋是家里的大孙子,从小就特别懂事,妹妹出生后他更是以“好榜样”的标准要求自己,不仅主动帮妈妈做家务,还会跟爷爷下地里帮忙,学习成绩也不错,很长一段时间里,他都是妹妹的“家庭小老师”。每每提起儿子,文洋爸妈总是很自豪,“十一、二岁就这么有责任和担当,以后肯定是个靠谱的好小伙。”
确诊前的文洋和妈妈、妹妹
变化出现在2021年。
当时,文洋刚刚升入初中不久,突然连续发烧半个多月。在老家县城和市里的医院看了好几次,都查不出是什么原因,爸妈只好带着他前往省会城市。
一连串检查后,文洋被确诊为再生障碍性贫血(以下简称“再障”),这是一种骨髓造血功能衰竭症,以全血细胞减少及由其导致的贫血、出血和感染为特征。
伴随着高烧,文洋开始出现眼膜、嘴角、面部不同程度的出血,原本结实又有力气的他,在短短几周内就变得皮包骨般瘦弱。看着儿子从之前一只手就能提起一桶水,变成现在只能有气无力地躺在病床上,文洋父母的心里满是酸楚,但也只能将心疼和难受藏着,因为儿子的治疗和整个家,还需要靠他们撑着。
疾病让文洋快速消瘦
医生告诉文洋的父母,目前国内再障的诊断和治疗技术已经比较成熟,造血干细胞移植是标准治疗方法,儿童患者的治愈率和控制率相比大人都要更好,“尽快去大城市的医院,只要及时治疗,治愈率还是很高的。”
能治是好消息,但治疗需要的费用对文洋一家来说却并非易事。
在省会城市医院一个月的治疗,除去报销已花费8万余元,接下来去上海手术,还需要几十万的费用。
跟家人商量后,文洋父母做出了决定,“这对一个普通农村家庭意味着什么,我们都很清楚,但为了他能有机会活下去,我们责无旁贷。”
放下手头的工作和农活,拿着东拼西凑的二十万元,文洋父母和儿子一起动身前往上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心。
第一次手术后的文洋
2021年11月24日,文洋爸爸清楚地记得那一天,那是文洋完成第一次移植手术的日期,而这才只是文洋刚刚迈过的第一关。
后来,文洋又进行了第二次移植手术。两次手术之后的他,整个人都有些消沉,总是躺在床上默不作声。文洋爸爸明白孩子的想法,也没有多说什么,只是一直跟他讲不要担心,这都是治疗必经的阶段。
医护人员每次查房时也会鼓励文洋,爱佑医务社工陈竞夫了解到文洋家的情况后,经常为他们提供力所能及的服务,并且帮他们申请了“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目。懂事的文洋也慢慢重新鼓起勇气,他知道只有真正好起来,才能让父母的努力没有白费,“一起加油才能战胜病魔”,成了他跟爸爸妈妈从未提起的默契。
第二次手术后排异反应严重的文洋
第三次手术时,各种开销已经压得文洋父母喘不过气,“甚至有些朋友看到我们就说自己实在没钱了,”文洋爸爸明白,借债的额度已经到极限了,“大家都是在村里、县里的,条件没有特别好的。”三次手术下来,自费部分已近百万元。
第三次手术后,好运开始眷顾文洋一家。这次手术效果非常乐观,文洋也没有明显的排异反应,术后不到两个月,他们就踏上了回家的路程。这也是时隔近一年后,他们一家六口人第一次团聚。
刚回家的文洋
回家后的这几个月,文洋恢复得非常理想,尽管还需要持续用药,但他的变化让全家人都喜出望外:身体越来越结实,脸上的笑容也随着春天的到来重新绽放,他又开始对将来充满了期待。
现在的文洋每天都会出门走走,笑容也越来越多
陪伴儿子走过这段最难的时光,文洋爸爸也满是感慨与欣慰,“现在有动力了,努力挣钱把账还完,开始新的生活!”
是的,春天已经到来了。
文洋爸爸给我们发来的微信
承载着众多捐赠人的期待,爱佑在公益路上坚守公开透明的原则,通过搭建专业的规慈善平台,为重疾儿童带来更多治愈的机会,在爱佑慈善基金会的帮助下,相信更多像文洋一样的重疾患儿,都能在充满温暖与阳光的道路上奔向未来。
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