我国呼吸罕见病淋巴管肌瘤病(LAM)患者的误诊情况如何?如何优化其诊断策略以降低误诊率?近期,佛山大学的一支大学生调研团队围绕这一主题,开展了深入细致的调研工作,并作出了相关调研报告,为提升我国LAM诊疗水平、改善患者预后提供了宝贵的参考依据。

罕见病防治是推进“健康中国”建设的重要一环。随着2024年党的二十届三中全会的召开,增强医疗、医保、医药改革的步调协同,锚定2035年建成“健康中国”的目标已成为全社会的共识。在此背景下,佛山大学的调研团队积极响应国家号召,聚焦于呼吸罕见病LAM的误诊现状与优化策略,致力于为提高患者生活质量和优化医疗资源配置贡献力量。

本次调研工作自2024年9月起全面展开,历时六月,共收集了来自全国34个省级行政区及海外部分国家的600余份问卷。调研结果显示,LAM患者的误诊情况依然严峻。误诊概率位居首位的疾病为特发性气胸,占比高达59%;间质性肺炎和特发性肺间质纤维化的误诊占比也分别达到了33.3%和26.2%。此外,慢性支气管炎、肺气肿等多种疾病也存在不同程度的误诊情况。这些误诊不仅给患者带来了沉重的身心负担和经济压力,也严重制约了我国LAM诊疗水平的提高。

针对这一现状,调研团队从政策保障、人才培养、医疗体系、诊断效率、诊断质量五个维度提出了改进策略,建议完善政策执行与保障体系,优化医生教育体系,构建完善的多学科会诊体系和区域协同医疗网络。同时,还提出了优化检查项目应用、改进诊断思维和手段、制定和更新诊断指南等具体措施,全方位提升LAM的防控和诊疗水平。

值得一提的是,调研团队在实地考察环节,聚焦于广州医科大学附属第一医院呼吸科罕见病专业组。该病区为国内首个罕见病专业病房,医生拥有丰富的LAM患者诊疗经验。通过与患者的面对面沟通和深度访谈,调研团队获取了大量第一手且极具价值的调研信息,为提出切实可行的改进策略提供了有力支撑。

本次调研工作不仅揭示了我国LAM误诊的现状和问题,更为推动“健康中国”建设贡献了青春智慧和力量。佛山大学的这支大学生调研团队以实际行动践行了社会责任和担当精神,他们的研究成果将为政府决策提供参考依据,为医疗体系建设与改革提供现实指导意义。

在未来的日子里,我们期待更多像佛山大学这样的高校和大学生团队能够积极参与到罕见病防治等公益事业中来,共同为建设健康中国、实现人民对美好生活的向往贡献力量。

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