探索神经免疫罕见病护理新路径

——解放军总医院神经内科医护联合查房模式为患者点亮希望之光

在医学发展日新月异的今天，罕见病诊疗尤其是神经免疫类疾病，因其病因复杂、临床表现多样、治疗难度大，一直是医疗界关注的重点和难点。这类疾病不仅对医疗技术提出极高要求，更对护理工作的专业化、个体化和人性化发出了深切呼唤。

解放军总医院第一医学中心神经内科医学部神经免疫亚专科团队，积极响应国家关于“健康中国2030”规划中加强罕见病防治的号召，自2025年初起，创新性地推出并持续深化“医护联合查房”模式。这一举措不仅打破了传统医疗程序中“医”与“护”相对独立工作的壁垒，更真正实现了以患者为中心的多维度、全流程诊疗护理闭环管理，为罕见病患者提供了一套科学、系统、充满温度的个体化医疗护理策略。

一、创新机制：“医护联合查房”打破专业壁垒

在过去，医生负责诊断与治疗方案的制定，护士负责执行医嘱和基础护理，虽各有分工，但缺乏深度协同。而在神经免疫罕见病这类病情复杂、变化快的疾病面前，这种传统模式容易造成信息传递延迟或偏差，影响治疗效率与患者安全。

“医护联合查房”模式真正实现了“医疗”与“护理”的同步与融合。每周，由神经免疫专科主诊医生、专科护士长等共同组成查房团队，一起走进病房。医生从疾病诊断，发病后主要神经系统损伤部位、病历特点，治疗药物策略结合护士团队从症状、生活自理能力、心理状态、家庭支持等角度切入，双方共同讨论、同步制定或调整诊疗与护理方案。

“比如一位重症肌无力患者出现进食吞咽困难，”神经免疫亚专科高赛护士长介绍说，“医生会从基本整体诊疗，包括激素及免疫药物进行干预，护士则同步进行经口进食风险评估、预防呛咳的护理措施、以及喂养指导等具体执行层面的建议。医护共同制定诊疗及护理方案，同步实施，大大提升了处理急迫及个体化治疗问题的效率。”

二、聚焦个体：从“治疾病”到“治病人”的范式转变

神经免疫罕见病种类繁多，包括视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、多发性硬化（MS）、自身免疫性脑炎（AE）等，即使罹患同一种疾病，不同患者的症状表现、对药物的反应、康复进程乃至心理社会需求也千差万别。

依托医护联合查房所构建的全面评估体系，团队为每一位患者都建立了个体化档案，远超普通病历的范畴。这份档案不仅记录疾病数据，更涵盖了“护理问题清单”、“心理社会支持需求”、“家庭康复资源评估”、“阶段性护理目标”等内容。

例如，针对一位因NMOSD导致双目视力急剧下降的年轻女性患者，医疗团队在控制炎症、预防复发及神经保护的同时，护理团队同步介入：制定防跌倒安全计划，进行定向行走训练，推荐辅助视觉工具，并安排心理咨询师疏导其因突发残疾带来的焦虑抑郁情绪。医疗与护理策略相辅相成，共同致力于帮助患者重建生活信心。

“我们做的，不只是打针发药，”一位免疫亚专科护士谈道，“我们是患者的代言人、教育者、协调者和陪伴者。我们要在医学治疗之外，看见‘整个人’。”

三、赋能患者：系列患教活动搭建“医-护-患”信任桥梁

深知罕见病患者及家属在漫长诊疗过程中常感到迷茫、无助，解放军总医院神经免疫亚专科将“患者教育”提升至与临床诊疗同等重要的战略高度。

自2025年起，科室系统性地推出了“神经免疫疾病患者教育系列会议”，目前已成功举办至第四期。每一期患教会都经过精心设计，主题鲜明，内容实用。前几期已围绕“疾病基础知识与管理”“如何做好医患高效沟通”“疾病复发与识别”“影响评估的重要性”等话题展开，获得了患者群体的热烈反响。

而最具特色的，莫过于将“医护联合查房”中所发现的共性问题和个性化解决方案，转化为患教课程的生动素材。护士长团队担任宣教主力，用通俗易懂的语言，将复杂的医学知识转化为可行的日常管理技巧。

第四期患教会更是一个新的起点，标志着特色护理宣教系列讲座的全面启动。未来课程将涵盖防止摔倒、防止烫伤或冻伤、疼痛管理、疲劳应对、营养支持、情绪调节等更深层次的主题。每一期讲座最后，还设有专家线上答疑环节，由当值医生和护士长直接回应患者的疑问，打破时空限制，实现无障碍沟通。

“我们邀请更多护理伙伴加入我们，”科室向全国同行发出呼吁，“只有汇聚更多专业力量，才能不断完善课程体系，让每一位罕见病患者都能得到最前沿、最专业、最温暖的照护。”

四、展望未来：构建罕见病护理的“中国标准”

解放军总医院第一医学中心神经内科的这一探索，其意义远超出一次模式创新。它通过“医护联合查房”这一核心抓手，成功串联起了**精准医疗、个体化护理、系统化患教**三大板块，初步形成了神经免疫罕见病专科护理的闭环生态系统。

这不仅极大提升了患者的就医体验和治疗效果，减少了并发症的发生，缩短了平均住院日，更重要的是，它为我国罕见病护理专科化发展提供了一个可复制、可推广的范本。团队在实践中不断摸索、制定的一系列神经免疫疾病护理评估量表、操作规程和健康教育标准，正在逐渐沉淀为宝贵的行业知识资产。

路漫漫其修远兮。神经免疫罕见病的探索之路依然漫长，但解放军总医院的医疗护理团队已经用他们的智慧、汗水与爱心，点亮了一盏温暖的灯。他们用行动证明，卓越的医疗离不开护理的支撑，而最好的关怀，永远是医疗与护理并肩而立，共同为每一个珍贵的生命，探寻照亮黑暗的那一束光。

敬请关注解放军总医院神经免疫亚专科患者教育系列会议，让我们携手同行，为爱罕见，守护生命的不凡力量。( 白爱军 ）

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