大家好，我叫徐加宴，是山东省临沂市蒙阴县一个普通农村家庭的妈妈。此刻，我坐在北京儿童医院ICU病房外的长椅上，隔着那扇冰冷的玻璃，看着里面插满管子的小小身影——他是我不到两个月的儿子，是我们全家捧在手心里的宝贝，也是我此刻唯一的、最放不下的牵挂。怀孕时，我总爱摸着肚子和宝宝说话：“等你出生，妈妈带你看院子里奶奶种的月季，爸爸给你做木头小推车，我们一家三口去村头的小河边看小鱼……”生产那天，当第一声啼哭响起，我和丈夫哭得比他还大声——这个皱巴巴的小团子，是我们用十年积蓄盖新房、熬过无数个早出晚归的日子换来的礼物。坐月子时，我把他裹在软乎乎的包被里，看他睡着时攥紧的小拳头，听他偶尔发出的“咿呀”声，连喂奶时溅在手背的奶渍，都觉得是甜的。

可这份甜，只持续了28天。孩子满月后，我们发现他总爱使劲儿蹬腿，小肚子一天比一天胀得像小皮球。起初我以为是肠胃不舒服，喂完奶就给他揉肚子，可到了夜里，他突然开始撕心裂肺地哭——不是普通婴儿的哼唧，是那种声带都在颤抖的哀嚎，小小的身子蜷成虾米，眼泪混着奶渍蹭在脸上，哭累了就昏睡过去，半小时后又突然惊醒继续哭。我和丈夫轮流抱着他，整宿整宿不敢合眼，生怕他难受。在当地县医院，医生说可能是胀气，开了益生菌让我们回家观察。可三天后，孩子的肚子胀得更厉害了，连吃奶都吐，吐出来的奶瓣里甚至带着黄绿色的液体。我们慌了，连夜开车去了济南的医院。医生让住院检查，我们松了口气：“是不是住几天就能好？”可七八天过去了，孩子不仅没退烧，肚子胀得像要撑破，连呼吸都变得急促，每次吃奶都像在拼命。当地医生拿着CT片皱眉：“这情况我们没见过，建议去更大的医院。”

那一刻，我第一次感受到什么叫“绝望”——我们以为只是普通的“小毛病”，可跑了两家医院，孩子的病却越来越重。接下来的日子，像一场永远醒不来的噩梦。我们从济南转到淄博，又从淄博连夜赶到济南省立医院。每一次转院，都要抱着孩子冲进急诊室，听着医生一句句“情况复杂”“需要进一步检查”；每一次住院，都要重新抽血、拍片，看着孩子细嫩的血管被扎得青紫，我却连哄他的力气都没有——因为他已经不会像以前那样，被我举高高就咯咯笑了，只会虚弱地睁开眼睛，用湿漉漉的眼神望着我，像是在问：“妈妈，我为什么这么难受？”

省立医院的医生足足查了四五天，最后握着我们的手说：“孩子可能是罕见的遗传代谢病，合并神经母细胞瘤、肠系膜肿瘤和腹部占位，还引发了肺炎，这些病太复杂了，我们这里治不了，必须去北京儿童医院。”那一刻，我听见丈夫的牙齿咬得咯咯响，而我，只记得自己抱着孩子坐在医院走廊的长椅上，眼泪滴在他发烫的额头上，怎么擦都擦不完。

抵达北京那天，是孩子出生第42天。我们连行李都没来得及放，就被推进了急诊室。随后的日子像一场疯狂的“闯关”：基因检测、外检、特检、穿刺……每一项检查都要从脆弱的身体里取样本，孩子那么小，连静脉都细得像头发丝，护士扎针时我捂着眼睛不敢看，可听见他微弱的哭声，又忍不住透过指缝去望——那是我身上掉下来的肉啊，怎么就变成了ICU里插满管子的小小人儿？

昨天，医生终于给了确诊结果：神经母细胞瘤（恶性儿童肿瘤）、肠系膜肿瘤、腹部占位压迫多个器官，同时合并重症肺炎和代谢紊乱。现在，他只能靠呼吸机维持生命，每天的费用高达两万多元。医生说，他的情况非常凶险，但只要有一线希望，我们就不该放弃——可这一线希望，需要钱，需要很多很多钱。

我老家是蒙阴县的农村，家里有两亩果园，一年收入不到两万块。为了给孩子更好的条件，我和丈夫这些年省吃俭用，攒了十几万盖了新房，原本想着等孩子出生后，日子就能慢慢甜起来。可这场病，把我们所有的积蓄都掏空了——前期在济南、淄博、济南的检查费、住院费花了近10万，来北京后，每天的花费像流水一样，到现在已经欠了亲戚朋友20多万。昨天，我给婆婆打电话，她在电话那头哭：“宴宴，咱家真的借遍了，你爸把养老的棺材本都拿出来了……”我不敢告诉她，医生说过，如果孩子不能尽快手术和化疗，可能撑不过这个月。我更不敢看丈夫的眼睛——他白天跑前跑后办手续，晚上蹲在ICU门口抽烟，一根接一根，烟灰缸里堆满了揉烂的烟头。

今天，我坐在医院走廊里给你们写这些话。隔着ICU的玻璃，我看见孩子的小手露在外面，手指那么细，那么嫩，就像刚摘的嫩豆芽。他那么小，还没学会叫“妈妈”，还没吃过一口辅食，还没看过春天里盛开的月季花……他应该像所有正常的孩子一样，在爸爸妈妈的怀里撒娇，在院子里追着小狗跑，而不是躺在这里，用呼吸机维持着微弱的生命。我没什么文化，也不会说漂亮话。但我知道，每一句“加油”，都是孩子在人间多停留一天的希望，对我来说都是救命的光。

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最后，我想对我的孩子说：宝贝，妈妈在呢。你一定要坚强，等你好起来，妈妈带你去看村头的小河，带你吃甜甜的糖果，带你认识所有爱你的人……

愿善良汇聚成光，照亮这个小生命回家的路。

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