在五四青年节到来之际，在2023年4月29日下午14：00--17：30，由共青团上海交通大学医学院附属第九人民医院委员会和上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科团队发起、深圳市泡泡家园神经纤维瘤关爱中心支持的“Share your colours，点亮生命色彩”主题的NF1患者关爱行动会圆满结束！

本次上海九院整复外科发起的NF1患者关爱行动交流会线上直播和线下交流同步进行，线上共计有800多位患儿及家庭观看了本次活动并互动，线下有55位患儿及亲属来到现场和上海九院神经纤维瘤的专家团队进行面对面交流。

在活动开始，共青团上海交通大学医学院附属第九人民医院的专职团委副书记梁爽开场致辞，表达了九院团委对本次活动的致辞和对患儿和家庭的关心。王智超副主任做本次活动的会议议程介绍，分为：I型神经纤维瘤的主题科普和患者代表致辞，现场提问和义诊三大环节。

上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科副主任医师王智超介绍到，神经纤维瘤病在美国、欧洲均被认定为罕见病，在我国因缺少流行病学数据，疾病知晓率极低。神经纤维瘤病中最为常见的是I型神经纤维瘤病（NF1），新生儿发病率为1/3000，I型神经纤维瘤病（NF1）是显性遗传性疾病，占患者人数的90%以上，主要症状表现为皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤或丛状神经纤维瘤、骨骼发育异常、神经系统异常等。在过去，I型神经纤维瘤病（NF1）的大多数症状无药可治，如今随着科学不断发展，对于丛状神经纤维瘤即累及主干神经的瘤体，逐渐有了一些孤儿药和国家1.1类临床试验开展，为患者提供了治疗希望。在美国，2020年已经有创新药获批上市，可以将该病控制在一种相对可控制的范围内，这是从0到1的突破，但是如何治疗1型神经纤维瘤病对于其他表现，让患者有更多的治疗选择，实现从1到100的突破，这是我们未来要攻破的难题。王智超透露，在国内，我们也在积极推动创新药物的临床试验，李青峰院长牵头在国内开展了多个中心的临床试验，希望国内也能加速这个创新药的审批。另外，我们也基于中国患者研发更为针对性靶向治疗靶点，除了丛状神经纤维瘤外，希望能够破解其他各种临床症状无药可治的困境，进而为神经纤维瘤病患者提供一个系统、综合、规范的诊疗方式。

上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科医生顾熠辉为全体患者带来了“I型神经纤维瘤病的饮食生活建议”，通过对神经纤维瘤的影响因素，日常生活和饮食注意要点和围手术期的饮食要点三个方面进行了详细讲解，总体来说，神经纤维瘤患者因为神经纤维瘤本身的消耗以及治疗带来的影响，对营养的摄取相对于健康人群要求更加细致，营养一方面要有侧重，另一方面也更需要均衡。神经纤维瘤患者平时要养成良好的饮食习惯，注意饮食平衡和营养组合，患者应多吃高维生素、高蛋白、无刺激、低脂肪、易消化的食物，定时、定量饮食、低盐、低脂肪饮食，同时积极乐观。

上海交通大学医学院附属第九人民医院神经外科的医生吴祎炜介绍了针对“I型神经纤维瘤病颅脑相关病变的诊治”做了耐心细致地科普，针对患者常见的视神经胶质瘤和其他颅脑颅骨及其他中枢神经肿瘤和脑血管的发病机制和症状以及手术治疗方式逐一进行讲解，当患儿出现神经系统疾病症状所产生的危害，通过讲解使患儿及家属充分认识到了I型神经纤维瘤需要每年进行综合监测，以达到疾病可控和可治疗。

同时，本次患者代表--来自湖南郴州的小朋友也为全体患者带了暖心视频，分享了自己的治疗I型神经纤维瘤的心路历程和精神鼓励，“在活动的现场，上海交通大学医学院附属第九人民医院团委也与包含该家庭在内的三位患儿家庭结对帮扶，为他们送上了“暖心礼物”

针对亲临现场的患儿及家庭，上海九院整复外科专家团队为13位报名患者进行了义诊，医生们有序开展看诊工作，耐心倾听患者的病情介绍，细致地询问相关患者病情、仔细分析患者携带的疾病资料，并根据需要现场进行多学科诊治，给予患者及家属详尽的合理化诊治意见及生活注意事项。此次义诊活动为这些患儿及家庭提供了多学科共同诊疗的模式，得到了患儿及家长的一致好评，相信对于I型神经纤维瘤的健康科普、诊断、治疗等方面的提升，也能为I型神经纤维瘤的患者带来更好的生活质量和希望！

最后，感谢主办单位——共青团上海交通大学医学院附属第九人民医院委员会和上海交通大学医学院附属第九人民医院，协办单位深圳市泡泡家园神经纤维瘤关爱中心对本次活动的大力支持。

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责任编辑：kj005