春华秋实二十载。2022年对于金斯瑞生物科技股份有限公司（下称金斯瑞）来说，是特殊的一年。在章方良博士的带领下，以金斯瑞成立20周年为新坐标和新起点，见证了中国生物科技产业蓬勃发展，特别是在细胞基因治疗（GCT）领域，这20年里不断挑战、突破，为人类的生存和发展提供了更广阔的空间和更美好的前景。

金斯瑞创始人章方良博士始终坚信：生物科技产业必将推动人类健康进步。多年来，他带领金斯瑞研发团队，依托丰富资源，以生物科技研究为基础，让越来越多的疾病有了治愈的希望，也让越来越多的患者群体走入大众的视野。目前，全球已知的罕见病有7000多种，我国每年新增罕见病患者超过20万。这其中，有一些人被称为“蝴蝶宝贝”，所患疾病为遗传性大疱性表皮松解症（EB），被誉为世界上最痛苦的基因罕见病之一。这种疾病诊断难、治疗难、用药难，且终生要与伤口作伴，基因治疗是其当下最接近曙光的出路。

过去20年间，作为一家在GCT领域有着全面布局的生物科技公司，金斯瑞得以快速发展。为了让更多罕见病群体得到救助，金斯瑞联合上海德博“蝴蝶宝贝”关爱中心共同举办了“爱无界·科技向善”公益周活动，使得基因治疗覆盖EB这种罕见病群体，让优质医疗资源最大限度下沉，以期惠及更多罕见病患者。

在金斯瑞创始人章方良博士看来，发起和举办此类公益活动不仅是一种积极担当作为、践行社会责任的表现，也有助于吸引来自社会各界的友善关注，消除EB患者的病耻感，为其建立信心。此外，金斯瑞注重提升行业、社会公众、医护人员等对EB群体的认知、理解与关注，推广全民提升关注罕见病的意识。

除了通过《关爱”蝴蝶宝贝”——聚焦温柔》公益艺术巡展这样一种公众乐于接受的形式，让大众了解、认知“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体，章方良博士还呼吁社会各界对生物技术的力量有更多的了解与关注，进而吸引人才加入到生物医药行业，从而更有效地提升生物科技和医药行业的研发创新能力，让科技成果覆盖更广泛的罕见病人群，将金斯瑞的向善举措推向更高水准，产生更大的社会价值与成效。

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责任编辑：kj005