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七年之约:12岁马凡综合征患儿跨越家庭变故打响视力攻坚战

七年之约:12岁马凡综合征患儿跨越家庭变故打响视力攻坚战
2025-07-15 12:54:45 来源:今日热点网

7年前,5岁的小方(化名)因马凡综合征导致双眼晶状体脱位,在南昌爱尔眼科医院接受了晶状体切除手术。当时,刘学群院长与家属约定:两年后回来完成晶体植入手术。然而,一场家庭变故让这个约定迟到了5年。直到近期,12岁的小方终于回到医院,完成了这场跨越时光的“视力救赎”。

一场迟来的手术:从5岁到12岁的漫长等待

马凡综合征是一种罕见的遗传性结缔组织疾病,常导致心血管、骨骼和眼部异常。对小方而言,除体格的变化外,最直接的影响是双眼晶状体半脱位——5岁时,他的晶状体已严重偏位,视力急剧下降。

“当时我们为他切除了脱位的晶状体,但由于孩子年龄太小,眼球仍在发育,不适合立即植入人工晶体。”南昌爱尔眼科医院院长刘学群回忆道。按照医学常规,小方需要在2年后(约7岁时)再次接受手术,植入人工晶体以改善视力。在此期间,他只能佩戴高度数的老花镜勉强视物。

然而,命运却给小方开了一个残酷的玩笑。手术后不久,因为家庭变故,家人未能按时带他复诊。这一耽搁,就是7年。

“他总低着头,不爱说话”:视力障碍带来的心理阴影

“孩子从小就看不清,戴着1500度的厚镜片,走路都怕摔跤。”小方的奶奶告诉记者,由于长期视力障碍,加上家庭变故,小方性格变得内向,很少与人交流,常常独自发呆。“本该是最有神采的年纪,可他的眼睛里总是黯淡的。”

在这7年里,小方的生活和学习都受到严重影响。在学校,他看不清黑板,只能靠听讲和同学的帮助;在生活中,他行动小心翼翼,生怕磕碰。奶奶心疼地说:“他很少笑,我们最大的愿望就是让他能像正常孩子一样看清世界。”

技术挑战:16毫米的睫状沟直径,如何植入人工晶体?

近日,在家人的努力下,12岁的小方终于回到南昌爱尔眼科医院。然而,此时的他已经错过了最佳手术时机,手术难度远超预期。

“正常成人的睫状沟直径约11-12毫米,但小方由于马凡综合征的影响,睫状沟直径已扩张到16毫米。”刘学群院长解释道,“这意味着常规的人工晶体无法稳定植入固定,必须采用特殊的手术技术。”

马凡综合征患者的眼部结构异常脆弱,眼球壁变薄,术中稍有不慎就可能导致人工晶体移位、玻璃体脱出,甚至视网膜脱离。此外,小方的眼球发育尚未完全停止,手术方案必须兼顾当前视力改善和未来眼球生长的适应性。

人工晶体悬吊技术:一场精密的手术“攻坚战”

面对这一高难度病例,刘学群院长团队决定采用“人工晶体悬吊术”——将人工晶体用特殊方式(YAMANE免缝线法)固定在巩膜上,而非依赖脆弱的缝线。这种技术对手术操作要求极高,人工晶体襻的位置、穿过巩膜壁的隧道长度都必须精准把控,否则可能导致晶体偏位等术后并发症。

手术当天,刘学群院长专家团队在显微镜下精细操作:将一枚三片式折叠人工晶体植入前房,最后将人工晶体的两个支撑襻固定在睫状沟巩膜壁上。整个手术历时近1小时,最终顺利完成。术后一周,小方的左眼视力已从术前的仅能感知指数提升到0.6,这场视力“攻坚战”获得了阶段性胜利。两周后,小方将进行右眼手术。

“术后仍需定期复查,以监测眼睛的变化。”刘学群院长指出。“马凡综合征是一种独特的疾病,除了眼睛问题外还需关注心脏问题,同时孩子的心理健康也应给予更多重视。

刘学群院长强调,马凡综合征患儿的眼部问题应尽早干预:“晶状体脱位若不及早处理,除了引起视力障碍外,还可能引发青光眼、视网膜脱离等严重并发症。即使像小方这样延误治疗的患者,现代眼科技术仍能提供解决方案,但如果能尽早发现、及时干预治疗,最终的结果才能更好。”

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责任编辑:kj005

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