成为母亲本是一段充满期待的旅程，新手妈妈邓女士（化名）却猝不及防遭遇主动脉根部瘤样扩张与罕见免疫疾病大动脉炎双重围堵，一度徘徊在生死边缘，与死神擦肩而过。危急时刻，家属紧急寻求专业救治，辗转来到上海德达心血管医院。依托医院成熟的危重心血管疾病救治体系，医疗团队快速评估病情、制定个体化诊疗方案，争分夺秒开展救治，成功将她从险境中拉回。历经漫长休养与康复，曾经在生死线上挣扎的新手妈妈走出阴霾，带着全新的生命感悟勇敢前行，正式踏上属于自己的人生浪尖。

新手妈妈的意外诊断

邓女士是在四年前第一次来到上海德达心血管医院的，那时她刚刚生完孩子不到五个月，身体还没有从生产中恢复过来，整个人虚弱、喘促，需要坐着轮椅进入医院。

对于一个新手妈妈来说，生活本该围绕孩子的啼哭、摇篮与成长展开。但她不得不面对另一件事——自己的心脏出了问题。她并不是在产后才发现疾病，早在怀孕三个月时，她检查发现主动脉瓣有重度反流。

当时医生告诉她，未来可能需要接受心脏手术。但因为孕期不能进行增强CT，很多检查无法完整开展，只能通过心脏彩超观察主动脉和心脏情况。从当时能够看到的信息来看，医生判断邓女士的情况还没有严重到必须立即手术的程度，“他们说我生完孩子还能撑几年再手术”。于是，她选择继续妊娠。

只是从那以后，她成了医院的“常客”，整个孕期也都在监测中度过。由于需要避免动脉瘤破裂，邓女士每天基本上只能卧床休息。那段时间，她始终处在一种微妙的状态中：一边期待孩子顺利出生，一边又告诉自己不该有这种期待。“我抱有希望，但不敢抱太大希望。

”因为最早接诊的医生曾告诉她，由于心脏问题，孩子未必能够顺利保住。然而摆在她面前的选择并不多，她已不属于孕早期，终止妊娠和继续妊娠的风险几乎相同。她最终还是决定把孩子生下来。幸运的是，生产过程异常顺利，邓女士心中的石头总算落下了一块。但命运对她的考验，还没有结束。

怀孕时做不了的增强CT现在能做了，但带来的消息却令她绝望。检测结果显示，她的主动脉根部瘤样扩张并不规律，其中有一个面已经达到了需要做手术的指标。原先曾以为还能再撑几年的幻想宣告破灭，手术时间突然提前，不再是之前说好的几年后，而是现在。

CTA中藏着的答案

医生告知了邓女士手术的急迫性，但没有解答她一直以来的疑问：为什么自己会在这么年轻就出现这样严重的主动脉病变？她开始主动了解相关疾病，也开始寻找更适合自己的医生。“我还是希望找一个靠谱的医生。”谈到来德达就诊的理由时，邓女士这样说道。她的信任没有错付。当孙立忠院长看到她的CTA影像后，提出了一个不同于此前任何医生的判断：这可能不是单纯的心脏结构问题，要考虑免疫方面的疾病。

在邓女士此前的就诊经历中，医生更多关注的是主动脉扩张本身，以及如何通过手术解决血管问题。但孙立忠院长关注的是：为什么会发生这样的病变？对于复杂心血管疾病患者而言，找到“问题出现的原因”，往往比解决已经出现的问题更加重要。如果只是处理扩张的主动脉，却没有发现背后的病因，手术之后仍然可能面临新的风险。

在德达团队协调下，多学科专家参与会诊。经过进一步检查后，一个此前没有被明确诊断的问题逐渐浮出水面：血管炎。根据相关检查结果，邓女士的情况高度考虑大动脉炎或白塞病相关血管炎。这意味着，她的主动脉问题，并不是孤立发生的。更深层的原因是免疫系统长期异常活动，对血管造成了影响。

这个诊断改变了后续治疗方向。“如果在没有发现原发病的情况下直接做手术，后面可能会有更大的问题。”邓女士说，“我很多病友都经历过这种情况，做了手术之后伤口不愈合，还要面临二次手术，甚至三次手术的情况。”对医生而言，找到病因只是意味着治疗方案的重新制定。但对于患者而言，这却能避免一次毫无意义的开刀，或是一场走向未知的治疗。

手术与希望

明确原发病之后，治疗终于进入下一阶段。邓女士的情况比一般主动脉疾病患者更加复杂。除了主动脉瓣需要处理之外，主动脉相关大血管也已经受到影响。更特殊的是，她的右肺动脉主干长期闭塞，这意味着，长期以来她实际上主要依靠左肺承担供氧功能。这种状态下进行心脏和大血管手术，术后恢复面临更高风险。

但邓女士比很多人想象中平静。从怀孕三个月发现主动脉瓣重度反流，到孩子出生，再到最终手术，她为这一天做足了心理准备——她等了太久，无论如何，她都需要一个结果。手术持续了很长时间，好在，过程一切顺利。但病症的复杂性，仍然让邓女士在术后最初几天过得非常艰难。并发症让她看不清东西，眼前是一片模糊的白色。她甚至很难准确描述当时的感受，麻醉、疼痛、虚弱和各种监护设备交织在一起，让人对时间和周围的一切都失去了判断。“其实没有特别害怕。”她说，“那时候整个人很懵，也顾不上想那么多。”

由于肺功能基础条件特殊，她的血氧恢复情况并不理想。夏瑜主任一直密切观察着各项指标变化，一度做好了进一步生命支持的准备。幸运的是，她的情况最终逐渐稳定下来。那些后来被写进病历和监测报告里的指标数据，她并没有什么概念。她记得更多的是一些微小的细节。比如在ICU时，有护士会每天为她梳头，也会拉着她进行康复训练，给她加油打气，“他们每天都会告诉我，今天比昨天好一点了，很快就可以去普通病房了。我觉得希望这个东西对病人来说真的非常重要，因为有希望才能够撑下去。”她说。这些事情并不惊天动地，但对邓女士而言弥足珍贵。

活下去，去过具体的人生

对大部分疾病而言，手术的成功都像是故事的结尾。但对免疫性疾病来说，手术更像是一个插曲。主动脉问题解决了，血管炎却依然存在。作为一种需要长期管理的慢性疾病，邓女士需要不断复查、抽血、调整药物——这已然成为她生活中的一部分。

很遗憾，现在的医学还不能彻底消灭疾病，医生只能在疾病、药物、副作用和生活之间不断寻找平衡。这种寻找目前没有终点。但疾病与治疗，已不再是邓女士生活的主题。取而代之的是，向内照顾家庭，向外探索世界。事实上，如果只看现在的状态，很难把眼前这个人和四年前那个坐着轮椅来到医院的新手母亲联系起来。

她能去健身，能照顾孩子，能听演唱会，也能出门旅行。对于大多数健康人来说，这不过是普通的日常，但对于一个曾经长期生活在疾病阴影下的人来说，“普通”本身就是一种来之不易的状态。去年，邓女士第一次冲浪，她想尝试更多以前没有做过的事情，尝试去过属于自己的、更加具体的人生。

一次生死考验，让她读懂生命的重量；专业的医疗守护，为她点亮重生之路。上海德达心血管医院持续深耕复杂心血管疾病诊疗，不断以精湛技术为各类危重患者筑牢生命防线。如今，这位劫后余生的新手妈妈褪去病痛阴霾，怀揣新生的力量奔赴前路。这场跨越生死的救治也提醒大众，心血管隐患不容忽视，早筛查、早干预，才能守护心脏健康，让更多人拥有直面生活风浪、奔赴理想的底气。

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