白塞病作为可累及全身多系统的慢性血管炎性疾病，临床表现复杂多样，易出现漏诊、误诊，长期以来给患者诊疗与日常管理带来诸多挑战。2026年7月18日，“沪上医患 同心相伴”五城联动白塞病医患交流会上海站于上海德达心血管医院顺利举办。本次会议邀请风湿免疫科、儿童风湿免疫科、心脏外科、眼科等多学科权威专家，与30余名白塞病患者及家属面对面交流。会议依托多学科会诊诊疗理念，搭建权威科普与医患交流的公益平台，围绕疾病诊疗、用药管理、并发症防治等大众关切问题展开深度交流。

白塞病，是一种以血管炎为基本病理表现的慢性、复发性、全身性疾病。

典型症状：

反复口腔 / 生殖器溃疡、眼炎、皮肤损伤，可侵袭血管、心脏、肠胃、关节、神经多器官系统。病症表现繁杂，早期识别难度大，多数患者从初次发病到明确确诊，平均耗时数年。

由于该病在地中海沿岸、中东及远东地区发病率较高，又被称为“丝绸之路病”。白塞病被列入国家《第一批罕见病目录》，在我国患病率约为14/10万人[1,2]。

上海德达医院在白塞病相关心血管疾病的诊疗方面具有深厚的专业积淀。作为医疗院长，孙立忠教授长期关注白塞病等心血管罕见病群体，曾多次公开指出白塞病早期诊断的重要性，并提醒公众：如果出现心慌、运动耐力下降或心绞痛等症状，同时伴随反复发作、难以愈合的口腔溃疡，应警惕白塞病的可能，建议及时通过血液检查和基因筛查明确诊断。

活动前期，德达医院为病友开放免费心脏彩超检查通道，7月17日下午及18日上午累计为十余名病友提供了免费筛查服务。白塞病极易累及心血管系统且危害极大，严重者可危及生命，早期影像筛查能够及时发现血管病变隐患，实现疾病早发现、早干预。

多学科专家齐聚，共话白塞病诊疗前沿

18日下午，活动正式拉开帷幕。上海德达心血管医院孙立忠院长通过视频为活动致辞，他首先对各位病友及家属的到来表示欢迎，强调白塞病作为一类复杂疾病需要医患携手共同应对，并预祝活动圆满成功。

随后，来自全国多家知名医院的风湿免疫科、心脏外科、眼科等领域权威专家，围绕白塞病诊疗的多维度议题展开了深入浅出的专题讲座：

苏州大学附属第二医院风湿免疫科刘志纯主任系统梳理了当下白塞病国际前沿诊疗方案与新型靶向药物的应用指征，针对复发、难治型白塞病的治疗策略调整作出了细致解读，帮助病友更新疾病认知、把握治疗新方向。

上海德达心血管医院彭昊博士聚焦白塞病最凶险的并发症——心血管损伤，从发病机制、血管病变筛查、手术干预到术后长期养护逐层拆解，为合并主动脉病变的高危病友提供了从内科管控到外科手术的完整诊疗路径。

上海交通大学医学院附属新华医院费萍主任专攻白塞病眼部损害，细致讲解了眼白塞的早期预警信号、定期复查标准以及日常用眼、避光、用药护理细节，切实回应了病友“视力反复受损、不知如何防护”的核心焦虑。

复旦大学附属华东医院邹峻主任针对白塞病诊断提出了详细的临床特征分析，围绕不同器官受累程度下所需的相应检查及可能被忽略的隐藏风险进行了系统阐述。

浙江大学医学院附属儿童医院卢美萍主任聚焦儿童白塞病这一特殊群体，科普儿童发病特点及区别于成人的诊疗逻辑，重点讲解了儿童长期用药安全性、生长发育监测及青少年心理照护，为患病患儿家庭送去了专业指导。

上海德达心血管医院夏瑜主任在总结发言中指出，白塞病作为一类罕见疾病，需要多方努力与积极合作，尤其是多学科联合诊疗模式的持续深化，以及医患之间的紧密配合与共同坚守。

多学科联合健康咨询，一站式破解就医难题

专题讲座结束后，全体与会专家开展了多学科联合健康咨询服务。针对每位患者的个体情况，专家团队现场提供诊疗建议、复查项目规划及个性化调理方案，患者无需辗转多个科室，即可一次性获得风湿免疫、心脏外科、眼科等多学科联合诊疗建议，切实解决了白塞病患者“反复就诊、多科奔波”的现实困境。

自建院以来，上海德达医院始终将公益事业融入医院发展的血脉之中。

截至2025年底，已累计救治心血管疾病及肺部疾病患者2213人，支出慈善费用超过2200万元（数据来源于院内统计）；多次组织医疗团队深入新疆、西藏、云南、贵州等边远地区开展先心病及心血管罕见病筛查救助行动；2019年，孙立忠教授与中国红十字基金会共同发起“孙立忠心血管健康公益基金”，致力于马凡综合征、白塞病等心血管罕见病患者的救助与学术交流。

此次白塞病医患交流会上海站的顺利开展，畅通了专家与患者之间的沟通渠道，直观展现多学科会诊模式在复杂白塞病诊疗中的实践价值。未来，上海德达医院将持续发挥多学科协作优势，持续开展罕见病科普、医患交流系列公益活动，不断完善白塞病规范化诊疗体系，以专业医疗力量与人文关怀并行，帮助更多患者科学应对疾病，探索长期稳定的慢病管理方案。

参考文献:

[1] 中华医学会风湿病学分会。白塞综合征诊疗规范 [J]. 中华内科杂志，出版期刊刊载国内白塞病患病率 14/10 万流行病学数据.

[2] 北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心. 2023 中国白塞病人生存状况调查报告 [R]. 民间罕见病公益机构行业调研资料.

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