2025年9 月 23 日，复旦大学泰州健康科学研究院及复旦大学人类表型组研究院牵头完成的安宁疗护数字化干预研究在国际权威期刊《Annals of Internal Medicine》（《内科学年鉴》，中科院一区 Top 期刊，五年平均影响因子 28.8）在线发表。

这项纳入 154 组癌晚患者家庭的随机对照试验，首次以高级别临床证据证实信息化工具对居家照护的显著改善作用，相关成果已入选 2025 年美国临床肿瘤学会（ASCO）年度论文之一，标志着我国在该领域研究跻身全球创新成果的行列。

研究中所采用的信息化工具是由上海杏川健康科技有限公司（“爱途拾光”团队，原名“观星地球”）所开发的“爱途拾光-癌友居家照护辅导”微信小程序。

图1. 研究成果以官方网站首页文章形式在线发表

一、临床痛点驱动创新：70% 患者的居家照护之困亟待破解

我国癌症发病率持续攀升，终末期照护需求日益突出。世界卫生组织数据显示，超 70% 患者希望在熟悉环境中度过生命最后阶段，但传统模式存在两大瓶颈：照护者缺乏系统专业指导，疾病管理信息碎片化；居家场景专业支持断层，照护规范性难以保障。

“不少家属因不懂疼痛管理彻夜难眠，患者也常因信息滞后错过最佳干预时机。” 研究共同牵头人、复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科赵苇苇副教授表示，这正是团队聚焦数字化解决方案的核心动因。

二、跨域协同攻关：构建多中心科学研究体系

为突破临床困境，由陈兴栋研究员、石乐明教授、赵苇苇副教授、梁霁老师、郁颖副研究员、王辉副教授等顶尖学者与临床专家共同领衔攻关，由复旦大学泰州健康科学研究院、复旦大学人类表型组研究院联合校内公共卫生学院等单位，并协同复旦大学附属肿瘤医院、北京广安门医院等医疗机构，组建涵盖肿瘤学、护理学、公共卫生学、信息技术学的跨学科团队开展研究。

本研究为单中心、开放标签、个体随机对照试验，于2023年7-11月在复旦大学附属肿瘤医院招募受试者，最终纳入147对“晚期癌症患者-家属”（患者卡氏行动能力评分≤70分，即无法接受抗肿瘤积极治疗），按1:1随机分组：干预组：常规缓和医疗+缓和医疗教育干预；对照组：仅常规缓和医疗。

干预的设计紧扣“实用、便捷”原则：①内容：提炼缓和医疗指南内容，以3-5分钟音视频、短文本呈现，涵盖疼痛管理、肠梗阻识别、乏力缓解等常见主题；②体验：小程序内两步直达关键信息，避免深层菜单，适配家属碎片化学习场景；③定位：不替代专业缓和医疗，仅作为家属照护的“知识库”和“参考书”。

主要结局为2个月时患者的European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30（EORTC QLQ-C30）总分，次要结局包括家属焦虑评分（HAM-A）、家属照护技能反馈等。

三、关键成果出炉：三大指标实现突破性改善

经过2个月随访，研究呈现出明确的积极效果，核心结论可总结为“三个提升”：

1. 患者生活质量显著提升

干预组患者EORTC QLQ-C30评分从基线45.2分升至51.9分，对照组则从49.1分降至35.7分，两组均值差异达16.2分（95% CI：9.3-23.1）——这一差异已达到中等规模的临床改善，意味着患者生活质量的改善具有实际临床意义。

2. 家属接受缓和医疗教育干预的意愿强

干预组74名家属均成功激活缓和医疗教育干预小程序，平均每日登录小程序3.1次，累计使用605分钟。最受欢迎的主题为疼痛管理、肠梗阻识别、腹胀处理——与晚期癌症患者常见症状高度契合。

3. 家属照护能力提升

家属自评结果显示，其居家照护技能和情绪均有显著性提升。技能的提升包括：理解疾病与症状、居家护理、了解药品用法和不良反应、与患者和医生的沟通等等。通过进一步家属访谈提炼出“4A照护技能”：

Anticipation（预判）：识别早期症状信号（如“三天未排便，伴腹胀”提示肠梗阻风险）；

Articulation（表达）：用干预内提供的问卷记录患者日常症状，并能够清晰地向医生描述病情（如以问卷形式准确记录剧痛发生时症状和程度，并在门诊时展示）；

Adherence（依从）：理解治疗意义后更配合医嘱（如知晓肠梗阻后需将口服止痛药换为贴剂）；

Acceptance（接纳）：提前了解疾病进展轨迹，缓解对未知的焦虑。

图2. 使用缓和医疗教育干预小程序，有助于提升晚期癌症患者的生活质量

四、临床启示：让缓和医疗“触手可及”

本研究的价值不仅在于显示了缓和医疗教育干预的有效性，更在于为晚期癌症居家缓和医疗提供了可推广的模式：

资源有限地区适配：基于小程序，尤其适合基层及偏远地区，助力解决“专业缓和医疗资源不均”问题；

家属角色再定位：从“被动照护者”转为“主动合作者”，通过赋能家属，间接提升患者照护质量；

内容设计可复制：缓和医疗教育干预的主题可根据不同癌症类型（如肺癌、胃肠道肿瘤）调整，为后续多中心研究奠定基础。

五、国际认可加持：中国方案亮相全球学术舞台

该研究摘要已入选 2025 年 ASCO 年度大会论文集，并于2025年6月初在芝加哥会场展示。作为全球规模最大的肿瘤学术组织，ASCO 的认可标志着我国安宁疗护数字化研究获国际同行高度肯定，为全球终末期照护改革提供 “中国经验”。

图3. 美国肿瘤学会ASCO 2025年度大会-现场

六、展望未来：持续探索癌晚期居家照护难题的解决方案

未来，研究团队将扩大研究覆盖范围，在现有基础上纳入更多患者群体，同时优化研究设计方案，增加长期随访的维度，进一步验证数字化工具在更广阔患者群体中的有效性与适用性。

同时，作为数字化工具（即“爱途拾光 癌友居家照护辅导”小程序）的开发运营团队将紧扣临床医护人员的指导与癌症晚期患者家庭的真实需求及使用反馈，持续迭代工具功能，完善技术成果，让更多家庭获得有价值的、优质的且可及的信息支持与服务支持。

希望通过社会各界的共同努力，不仅能让更多患者家庭在居家照护中获得专业支持、减轻身心与经济负担，还能通过降低非必要住院频次、优化医疗资源配置，助力减少国家医保支出，实现患者家庭与医保体系的双重获益。

责任编辑：kj006

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