宝宝,你是来自上天的礼物,缘分让我们相遇走到一起,来不及接受生活懂得生活,上天就把这小生命送到母亲的怀中。爸爸妈妈为此而值得永远付出的。宝贝,从你呱呱坠地,你的第一声啼哭,第一抹微笑,第一次依偎在妈妈怀里的时候,第一次呀呀地啼哭~爸爸妈妈真的太开心了!你是我们的全部心血!

太多的第一次,都被珍存在妈妈的记忆里。忘不了你第一次对我露出笑容,才六个月的你睁开眼哇哇大哭,因为你的笑而傻傻地笑着说着看着…..那些日子,你的每一点滴的成长,都会带给我们无数的欢乐与震动。看着融合了我们血肉的生命在不断地丰满成长,巨大的喜悦与成就感就会同时充盈在我们心间,爸爸妈妈心里真的很欣慰和自豪!

大家好,我是谢佳伟,孩子的妈妈叫陈璐薇,我们的儿子叫谢栀恩,现在只有6个半月大,我们来自江西省高安市。今天,我含泪写下这封求助信,只求大家能伸出援手,救救我年仅六个半月、反复病危、在生死边缘苦苦挣扎的儿子。我的宝宝刚出生不久,本该在襁褓中安稳成长、被家人呵护疼爱。可一场全球仅十几例的罕见基因突变重病,彻底打碎了我们平凡幸福的生活,让幼小的孩子承受着常人无法想象的病痛折磨。

2026年5月14日,原本健康乖巧的宝宝突然毫无征兆高烧不退、频繁腹泻,精神状态瞬间变差。看着小小的孩子痛苦难受,我们心急如焚,第一时间带孩子前往天河人民医院住院治疗。可短短两天时间,孩子病情没有好转,身体各项指标异常。

我们不敢有丝毫耽误,5月16日凌晨三点多连夜紧急转院到广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区急诊科。留观期间,为完善CT检查排查病因,孩子使用了镇静药物,却迟迟无法苏醒,意识一直无法恢复,病情彻底失控恶化。当晚九点,孩子紧急转入PICU重症监护室,从此开启了漫长又煎熬的重症救治之路。

进入PICU后,一系列详细检查给出了沉重的诊断结果:孩子确诊脓毒性休克、鼠伤寒沙门菌败血症、鼠伤寒沙门菌肠炎、肺炎、低蛋白血症、巨细胞病毒血症、免疫缺陷待查。多重危重病症同时爆发,细菌和病毒疯狂侵袭孩子稚嫩的脏器,随时都会夺走孩子的生命。

在医护人员全力抢救下,宝宝在PICU顽强坚持治疗整整一个月,历经无数次抢救、抗感染、补液、对症治疗,终于暂时稳住生命体征。6月15日,孩子转入增城院区消化科继续休养治疗。本以为熬过重症监护,孩子就能慢慢好转康复,可命运依旧残忍,磨难从未停止。

转入普通病房的第三天,孩子又出现发烧、咳嗽、持续腹泻、呼吸急促,病情持续反复加重。6月28日,孩子病情再次急剧恶化,第二次紧急转入PICU抢救。此次复查,孩子新增十余项致命重症:
脓毒性休克、鼠伤寒沙门菌败血症、鼠伤寒沙门菌肠炎、重症肺炎、噬血细胞综合征,待查、低蛋白血症、巨细胞病毒血症、免疫缺陷,待查、房间隔缺损(5.7mm)、呼吸衰竭、呼吸道合胞病毒感染、贫血、血小板减少、肝脾大,待查、视力、听力受损、数十种病症叠加,让六个月大的宝宝脏器严重受损,每一次呼吸都无比艰难。在PICU持续治疗二十多天后,孩子生命体征勉强平稳,于7月25日再次转回普通病房。我们满心祈祷孩子能彻底好转、平安出院,可噩耗再次降临。7月31日,孩子病情再度危重,第三次紧急送入PICU重症监护室,至今仍在重症监护室治疗中!

后续基因检测终于找到根源:宝宝属于极其罕见基因突变,全球公开报道仅有十几例。先天基因缺陷导致免疫系统存在根本性缺损,这也是孩子反复重度感染、多次休克、多脏器接连受损的根本原因。医生告知我们,保守治疗只能临时控制感染,无法根治;造血干细胞移植是重建免疫系统、给孩子长期活下去机会的唯一希望。移植仓费用、预处理化疗、移植手术、术后抗排异、抗感染与长期复查,需要一笔难以预估的巨额开销。短短两个多月时间,我的宝宝三次病危、三次进PICU,反复感染、休克、呼吸衰竭,一次次与死神拼死抗争。一次次插管抢救、输血输蛋白、抗感染治疗、仪器维持生命,漫长的重症治疗,早已掏空了我们的一切。时至今日,孩子的治疗费用已经高达36万元。

我们只是普普通通的工薪家庭,一辈子勤恳踏实,靠着微薄的收入勉强维持一家生计。为了救治孩子,我们花光了家里所有积蓄,跑遍所有亲友四处借款,早已负债累累、不堪重负。妻子全程在医院陪护孩子,无法工作,全家所有的经济压力,全部压在我一人身上。面对孩子持续的重症治疗、移植所需的高额费用、后续漫长的康复与抗排异开支,我们早已走投无路,再也无力支撑。

我的孩子才六个半月,他还没来得及好好看看这个世界,还没来得及感受世间温暖,就要日复一日承受病痛折磨。为人父母,只要有一丝希望,我们就绝不会放弃孩子的生命。哪怕前路艰难,哪怕倾家荡产,我们都想拼尽全力,守护孩子活下去。

每天看着他小小的身体承受着病痛的折磨,心如刀绞。我恨不得能替他承受所有的痛苦,这半年来一路走来都是砸锅卖铁,借无可借了!万般无奈!我和妻子一直没有放弃!面对眼前现实的情况,我真的无可奈何,希望好心人能帮帮我们!帮帮我们的孩子!帮我们一家人度过难关!只要宝宝能健健康康,我不怕吃苦,不怕背债,更不怕从头再来!

水滴筹搜索“谢栀恩”获取官方筹款链接,捐款更安心!万般无奈之下,我放下所有尊严,发起了水滴筹;含泪向社会各界爱心人士求助。恳请大家伸出援手,多多帮忙捐助、转发扩散。每一份善意,都是孩子活下去的希望,都是我们全家坚持下去的底气!
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