“建鱼行动”是我国唯一一个针对罕见病“鱼鳞病”设立的大型救助公益活动。旨在帮助更多的罕见鱼鳞病患者，同时呼吁社会各界对鱼鳞病给予更多的关爱与帮助。由鱼鳞病专家张建发起并领导，联合中国共青团、中国青少年发展基金会等机构共同推动。十余年来，该组织致力于为鱼鳞病患者提供医疗救助、社会融入支持及政策倡导，累计救助患者超万人次，并通过“树皮娃娃”“人鱼公主”等标志性案例唤起社会对罕见病的关注。2025年，“建鱼行动”仍在持续拓展公益版图，为鱼鳞病群体构建平等、受尊重的社会环境。

一、组织背景与使命

“建鱼行动”是我国唯一一个专注于鱼鳞病救助的大型公益项目，由北京张建鱼鳞病研究院于2011年发起，2017年正式在北京市民政局注册成立。其核心使命包括：

医疗救助：为贫困、重症鱼鳞病患者提供治疗费用减免及技术支持；

社会倡导：消除公众对鱼鳞病群体的误解与歧视；

能力培养：提升患者独立生活能力，推动其社会融入。

该组织以“诚信、努力、协作、担当、为患者着想”为核心价值观，倡导“每一个生命都有其存在的意义”，并通过“爱传递”的口号呼吁社会关注鱼鳞病群体。

二、核心公益项目

1.建鱼救助计划

在全国12省市设立授权诊疗中心，构建覆盖全国的诊疗网络，为贫困患者提供终身联保服务，复发可免费治疗；典型案例包括救助“树皮娃娃”聂伊乐，其康复故事经江苏电视台报道后引发广泛关注。

2.希望图书室

在四川、陕西、山东等贫困地区援建“爱心图书室”，改善儿童教育环境。

3.志愿者征集与心理支持

鼓励鱼鳞病患者参与公益活动，增强自信与社会认同；定期举办“建鱼分享”活动，促进病友情感交流。

4.公益知识讲座

邀请皮肤科专家开展鱼鳞病防治讲座，提升患者及家属的护理知识。

三、社会影响与典型案例

“建鱼行动”的救助案例多次被央视、北京卫视等媒体报道，包括:“人鱼公主”聂伊乐：6岁重症患儿经张建疗法治疗后康复，首次穿上连衣裙奔跑的画面感动全国；“外星人小宝”：贫困家庭患者在组织资助下获得治疗，重返正常生活 ；“树皮娃娃阳阳”：全身覆盖鱼鳞状皮损、病情危重，在“建鱼行动”助力下接受专业治疗，皮肤状况显著改善，重拾笑容与希望的故事令人动容。

四、未来展望

2025年，“建鱼行动”持续推动政策倡导，呼吁完善罕见病医疗保障体系，并计划扩大“希望图书室”覆盖范围。同时，该组织将继续深化“张建疗法”的普惠医疗模式，让更多患者受益。十余年来，“建鱼行动“不仅改变了无数鱼鳞病患者的命运，更让社会看到罕见病群体的坚韧与希望。未来这一公益之火仍将照亮更多“鱼儿”的前行之路。

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